Neurofibromatose Typ 1 (= NF1)

 

Ihr seid nicht allein
Nach neuesten Erhebungen ist jeder 3000. davon betroffen.

Unser Sohn auch.

Es handelt sich um eine Erbkrankheit, die nicht alle Betroffenen gleich heftig beeinträchtigt.
 
Auffällig sind die Cafe-au-Lait-Flecken, die schon beim Kleinkind auftreten, die "Sommersprossen" (Freckling) in den Achseln und der Leistengegend und die Fibrome (gutartige Geschwülste), die an allen Nervenenden auftreten können, sowohl im Körper als auch auf der Haut.
Leider können diese auch das Gesicht entstellen, aber zum Glück schreitet die Medizin immer weiter fort, so dass man da immer besser helfen kann.

Es können sogenannte Lischknötchen in der Iris und Geschwülste am Sehnerv (Optikusgliome) auftreten.

NF1 kann zu Verhaltensstörungen und Entwicklungsstörungen und Fehlbildungen im Knochenbau führen.

Und das sind die Symptome, die am seltesten mit NF1 in Verbindung gebracht werden.
Es gibt auch Ärzte, die diese Symptome nicht richtig zuordnen.

Wer denkt bei einer Konzentrations- oder Sprachstörung schon an eine Erbkrankheit?!

Lange Zeit haben wir gedacht, dass es an unserer Erziehung liegt, dass unser Sohn sich oft nicht so verhält, wie man es erwartetet. Auch Andere haben uns das einreden wollen, weil er halt sehr anstrengend ist.

Inzwischen wissen wir, dass es an der Neurofibromatose (NF1) und an dem dadurch bedingtem Unvermögen liegt. 

Wenn Jemand ständig versucht, Euch wegen Eures Kindes einen reinzuwürgen, dann wehrt Euch!
Bleibt dabei freundlich, denn "lächeln ist die eleganteste Art, die Zähne zu zeigen".
Ich habe mal jemanden einen achtseitigen Aufsatz über NF1 gemailt, weil er ständig meinte, uns Vorwürfe machen zu müssen. Danach war dann erstmal betroffenes Schweigen und anschließend Ruhe.

In unserem "Käseblatt" wurde am letzten Augustwochenende 2007 über eine Familie und ihr Kind und dessen Behinderung berichtet (es war der Aufmacher auf der Titelseite), weil offensichtlich immer noch genug dumme Leute rumlaufen und meinen, das Kind wäre "schlecht erzogen", so dass sich die Familie an die Lokalpresse gewandt hat.

Ich hoffe, dass es bei Euch nicht so weit kommen muss.

Die von Recklinghausen-Gesellschaft gibt genaue Auskunft über die Neurofibromatose und welche Symptome, Ursachen und Folgen sie hat.

Geht immer zum Kinderarzt, wenn Ihr meint, Euer Kind entwickelt sich nicht altersgemäß.
Lieber dreimal zu viel als einmal zu wenig!

Lasst Euch nicht (von wem auch immer) einreden, es würde sich schon auswachsen!

Lasst die Fehlentwicklungen checken und die Ursachen abklären!

 Immer!

Leider trauen sich die Ärzte nur selten, die Eltern aufzufordern, mit dem Kind zur Frühförderstelle oder zum Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) zu gehen.
Z.B. im Marienhospital in Wesel ist ein SPZ.
Hier die Seite mit den Adressen aller SPZ in Deutschland

Und lasst Euch nicht verrückt machen, wenn Euer Kind nicht so will wie es soll. Vielleicht kann es einfach noch nicht so wie es soll!

Wenn Euch alles zu viel wird, holt Euch Hilfe, zum Beispiel beim Kinderschutzbund oder fragt beim SPZ nach!


Tipps zum Umgang mit Arztpraxen:

Wenn man Euch in einer Arztpraxis partout keinen Termin geben will, oder Euch in einem akuten Fall auf einen Termin in sechs Wochen oder so vertrösten will, dann wendet Euch an die Krankenkasse!
Denkt dran, den Fall möglichst genau zu schildern! Die Kasse braucht unbedingt die Versichertennummer und genaue Angaben, welche Praxis!
Den Tipp habe ich auch erst Ende Oktober 2007 bekommen.
Wem das zu hart ist, der kann es ja mal mit dieser Variante versuchen:
Einfach nachfragen, ob man eine andere Praxis empfehlen könnte, wenn es denn garnicht geht.
Dazu sollte man aber persönlich in der Praxis auftauchen.


Ruhe bewahren!

Ist die Diagnose erstmal gestellt, geht zweimal im Jahr zum Augenarzt, damit dieser den Augenhintergrund begutachtet, um frühzeitig die Optikusgliome erkennen zu können.
Wenn der Arzt oder das SPZ es anraten, andere Diagnosemethoden wie z.B. MRT durchführen zu lassen, solltet Ihr es auch tun, es kann nur nützen.

Wenn Kinder fragen...

... bitte immer nur die Fragen kurz beantworten, dann können die Kinder das Gehörte verarbeiten und werden nicht überfordert. Wenn die Antwort nicht ausreicht, wird das Kind schon weiter fragen!
Das ist die Kunst dabei: Nur die Frage beantworten und nicht das Kind mit zusätzlichen Informationen erschlagen.



Die Seite der NF-Kids  ist eigentlich für Kinder, aber auch für Erwachsene ansprechend
Die Stiftung, die NF-Kindern und -Jugendlichen hilft (Stiftung Klingelknopf)
: Das Bundesverband für Neurofibromatose, dort finden sich viele, die auch betroffen sind

Ich bin schon vor geraumer Zeit auf das NF-Forum gestoßen, aber irgendwie kamen keine Kontakte zustande, was ich ziemlich traurig fand, denn bei Einem unter 3000 müssen doch alleine in Rees und Vororten zehn betroffene Familien sein.

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